消费日报网讯（记者 卢岳 □朱兵）日前，本报记者就中国特殊儿童家庭教育及家校社共育相关问题采访了重庆师范大学教授、重庆市重点人文社科研究基地“重庆市课程与教学研究基地”主任申仁洪博士。

家庭是社会构成的基本单元，是每个人生活、学习和发展的基地。作为在我国对特殊儿童家庭教育有深入研究的专家教授，您能否谈谈家庭及家庭教育对特殊儿童发展的意义和价值？

　　申仁洪：好的。谢谢您和贵报对特殊儿童和特殊教育，尤其是对特殊儿童家庭教育的关注。在狭义层面，根据2006年我国进行的第二次残疾人抽样调查结果，我国有各类残疾人8296万人，占全国总人口的6.34%；全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总户数的17.80%；其中有2个以上残疾人的家庭户876万户，占残疾人家庭户的12.43%；有残疾人的家庭户的总人口占全国总人口的19.98%。这意味着我国有近18%的家庭需要展开残疾儿童家庭教育。根据中国残疾人联合会公布的数据，2010年底我国处于义务教育及其以前阶段的0-14岁的残疾儿童口为387万人，占残疾总人口的4.66%。在广义层面，如果将学习障碍、情绪与行为障碍、孤独症等发展性障碍儿童纳入特殊儿童范畴，则特殊儿童的数量及其家庭将会成倍增长。

　　自从近代特殊教育产生以来，人们将特殊儿童的特殊性看成是儿童自身内在因素（遗传素质、身体残疾、神经功能失调、心理与语言缺陷）所致，因此所有的干预和教育都聚焦儿童生理和心理机能的改进。鉴别与诊断、分类与标签、特殊学校和机构的安置方式、补偿性课程设置、特有的交流与沟通手段，无一不是指向特殊儿童个体，提供的是儿童中心服务。这种以隔离的特殊教育学校和康复机构为载体的儿童中心服务模式，保证了特殊儿童接受教育的机会和就学的权利，极大地推动了特殊教育的发展。但是70年代以来，在融合的时代精神引导下，生态和自然支持的理念逐渐得到共鸣，儿童的发展被看成是社会主流价值观、国家法律和政府政策、社区、学校、家庭和儿童交互作用的结果。家庭作为儿童生活和发展的主要和最自然的场所，为其提供了满足资源、金钱、情感、认知等全方位的支持。此外，对未成年的特殊儿童而言，家庭承担了沟通和整合儿童及其家庭的需求和社区、政策、社会价值观的角色。

　　因此，家庭作为“解决方案的一部分”逐渐超越了作为“问题的一部分”。在传统上，由于特殊儿童的出现会在身体、财政、家庭和社会等不同层面给家庭带来持续的压力和挑战，家长往往是作为“问题的一部分”而存在。为此，人们在对特殊儿童直接提供干预和教育服务的同时，也将他们的家庭作为干预的对象。随着研究和实践的深入，我们发现，尽管残障儿童的出现会给家长和其它家庭成员带来压力，但是家庭对于残障儿童的照顾和对其教育和服务的卷入并不总是负面的经验。持续增长的压力并不必然导致家庭负面经验增加和家庭功能失调。家庭对于压力的有效适应与家庭如何定义压力事件、可以获得什么资源以及这些因素的相互之间的交互作用模式密切关联。同时文化差异在家庭对于压力的定义和寻求资源帮助的舒适自在性方面扮演着关键的角色。因此，家庭作为问题解决方案的一部分被凸显出来。

　　从上世纪七十年代开始，家长获得了参与私人和公共事务的权利，如在诊断、评估、鉴定、早期干预服务、特殊教育方案、转衔服务、相关服务、支持性就业等相关领域中，获取信息、参与决策、参加活动。传统的家庭对早期干预、特殊教育和相关服务的被动卷入局限逐渐让位于家长参与能力和力量的提升；早期干预者、特殊教育者和相关服务提供者者的绝对主导让位于他们与家庭和家长的伙伴协作；家长参与从强调家庭缺陷逐渐转向强调家庭的赋权增能和力量。越来越多的服务残障儿童的专家和服务提供者将家庭赋权增能看作是社会福利政策主要目标，看成是改变那些处于高危状态中的个体和家庭的关键性因素。于是,早期干预、特殊教育服务和康复领域的专业人士和研究者，寻找包括残障人士家长赋权增能和赋予他们责任在内的干预方法。家庭的赋权增能作为一个系统，已经成为一个全球早期干预和特殊教育的关注焦点和发展趋势。

　　正如您所说，家庭增能已成为特殊儿童早期干预和特殊教育的发展趋势和前沿领域。那么，我国家庭参与是否得到制度层面的保障？

　　申仁洪：是的，从办“人民满意的教育”的初衷出发，我国无论是在法律规范上还是政策制定上，都体现了特殊儿童家庭尤其是残疾儿童家庭作用以及对家庭支持的重视。《中华人民共和国残疾人保障法》规定：“残疾人的扶养人必须对残疾人履行扶养义务。残疾人的监护人必须履行监护职责，尊重被监护人的意愿，维护被监护人的合法权益。残疾人的亲属、监护人应当鼓励和帮助残疾人增强自立能力。”（第9条）“县级以上地方人民政府对享受最低生活保障待遇后生活仍有特别困难的残疾人家庭，应当采取其他措施保障其基本生活。”（第48条）。《中华人民共和国义务教育法》规定：“适龄儿童、少年的父母或者其他法定监护人应当依法保证其按时入学接受并完成义务教育。”（第5条）2021年颁布2022年生效的《中华人民共和国家庭教育促进法》明确，家庭教育“是指父母或者其他监护人为促进未成年人全面健康成长，对其实施的道德品质、身体素质、生活技能、文化修养、行为习惯等方面的培育、引导和影响。”（第2条）为此，“未成年人的父母或者其他监护人负责实施家庭教育。国家和社会为家庭教育提供指导、支持和服务。”（第4条）并在第三章规定了国家支持措施、第四章规定了社会协同措施。《残疾人教育条例》要求“残疾儿童的父母或者其他监护人应当尊重和保障残疾儿童受教育的权利，根据残疾儿童的特点和意愿，采取适当的教育方式，积极开展家庭教育，及时使残疾儿童接受康复训练和教育，协助学校实施教育，根据条件参与学校的教育教学活动，为残疾儿童接受教育提供支持。”《残疾预防与残疾人康复条例》要求县级以上人民政府要“建立和完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、残疾人家庭为依托的残疾人康复服务体系”（第17条）；“各级人民政府和县级以上人民政府有关部门、残疾人联合会以及康复机构等应当为残疾人及其家庭成员学习掌握康复知识和技能提供便利条件，引导残疾人主动参与康复活动，残疾人的家庭成员应当予以支持和帮助。”（第24条）我国所有这些法律法规的相关规定与工作推进表明，对于特殊儿童家庭的整体干预，家长和家庭参与、家长的能力提升和家庭赋权增能等事项通过具体的政策实施提上议事日程。　　

　　家长和家庭参与特殊教育得到相关法律制度的保障，这就涉及到另外一个问题——家长和家庭可以哪些方面参与进来？

　　申仁洪：家庭既是特殊儿童最为重要的生活场域，又是其健康成长和发展最为重要的资源保障，同时在某种意义上，也是特殊教育的基本构成。家庭与家长参与同程序性保护一起构筑起了零拒绝、最少受限制环境、免费的恰当教育、非歧视性评估等现代特殊教育原则得以有效贯彻的两大基石。通常，家长和家庭参与可以从一下几个方面展开。第一，参与教育决策、决定教育计划、制定教育政策，使每个特殊需要儿童都能够有机会接受义务教育，并获得最适宜的教育环境和教育资源的对待与支持。第二，参与孩子早期干预和缺陷的补偿与矫正，尽量减轻或消除影响学习的缺陷与障碍。第三，营造和提供恰当的家庭物理和心理环境，提供丰富而恰当的各种有效刺激与经验，使儿童的身心尽可能地处于愉悦状态之中；提供体育锻炼的机会，并进行不要的锻炼指导，及时矫正孩子运动和动作方面的障碍与缺陷，训练儿童的机体功能，增强体质。第四，培养和训练良好的衣食住行、个人卫生和安全意识，培养良好的生活习惯与独立的生活自理能力，保证孩子自我适应、社会适应和职业适应能力的发展。第五，参与儿童学习与教育训练，包括参与孩子的教育与心理的评估和诊断，参加个别化教育计划的制订、实施、评估与修改等教育教学活动。

　　这里需要特别说明的是，家长和家庭参与特殊教育，有两个前提性条件，一是要有参与的意识和意愿，二是要有参与的能力。因此为了保证家长和家庭参与的有效性，需要对特殊儿童家庭赋权增能。

　　既然家庭的能力建设是家长和家庭参与的重要基础和前提，那么可以通过哪些措施赋能特殊儿童家庭？

　　申仁洪：正如我前面所说，家长和家庭参与意识与意愿的形成、参与能力的获得是家庭参与的两个重要基础性条件。要实现这两个目标，可以从以下方面入手。

　　第一，通过立法保障家长的权利和义务，在我国已经基本通过《残疾人保障法》《家庭教育促进法》《残疾预防和残疾人康复条例》《残疾人教育条例》等法律法规实现了。后面的任务是随着这些法律法规实施落地与推进过程中如何优化的问题。

　　第二，依据相关法律法规，建立起特殊儿童家庭支持系统。这个系统从层级上看，包括宏观系统、外系统和中观系统。宏观系统主要为社会的、政治的和文化的相关因素，其中对特殊儿童家庭产生重大影响的因素主要有：贫困的冲击、服务的无障碍、可用服务的文化价值；外系统主要为家庭服务机构与代理，其事务影响着家庭接受服务多少、介入与持续的时间、服务获得的路径障碍的消解；中观系统指的是家庭成员与服务提供者（或实践干预者）的关系，在中观系统服务中，父母经常感到干预者缺乏倾听、尊重、态度恶劣、不敏感等。在这三大系统中，分别存在着正式和非正式的支持系统。

　　第三，帮助家长和家庭进行有效的压力应对。特殊儿童的出生几乎对所有家庭都带来了强大的亲职压力，如社会隔离、公众消极的刻板印象、家庭财务紧张与困难、孩子身心疾病及昂贵的治疗投入（金钱、时间和精力）、对特殊孩子和其兄弟姐妹关照的失衡、信息与资源获得的路径障碍、专业知识与能力的不足等等，家庭参与就是从压力有效应对开始的。在压力应对过程，几乎所有的研究都报告残障儿童家庭在应对矫正孩子问题行为、解决财政压力、关照孩子未来生活等方面经历了或多或少的负面经验。但并不是所有的家庭都经历了功能失调，持续增长的压力并不必然导致家庭负面经验增加和家庭功能失调。借助压力的有效应对聚焦和发展家庭的优势、提升父母适应能力和积极应对经验就显得尤为重要。这就需要家庭了解彼此、确认问题所在、确认梦想与目标、给自己足够时间接受自己对孩子的问题的应对、给足够时间改变负面行为、慢慢重建新的梦想、与他人密切联系、与孩子建立亲密关系。

　　第四，开办家长学校。除了养护常识之外，家长支持更需要的是专业知识和专业技能。多数特殊需要儿童的家长是缺乏有关特殊需要儿童及其教育的专业知识的，这就需要进行相应的家长教育，使之掌握与自己孩子的需要有关的专业知识和基本教育教养技能，以便配合学校完成自己的使命和职责。例如通过家长学校帮助家长形成正确的特殊教育和特殊需要的观念；帮助所有的家长了解我国残疾人教育的相关法律法规、有关的方针政策，从而加深对特殊儿童和特殊教育的理解；帮助家长了解当地教育系统和学校运作层级制度的各种层次以及相应的权力，校长办公室、地域和具体学校校长的职能；帮助家长掌握护理、教育、训练、辅导儿童的基础知识和基本技能；帮助家长组织和协调家庭成员的关系，塑造良好的家庭环境，发挥家庭教育的整体功能；帮助建立家长之间的关系，以形成互助性的家长组织，加强家长与专业人员的联系；提升家长参与学校课程与教学的人际和交流技巧，建立起关于参与学校的积极态度等。

　　第五，借助家长团体和家长委员会，形成家庭和家长之间的协同互动格局。在世界范围内，家长委员会都是保障家长权利的基本组织形式，同时也家长参与学校课程与教学的基本组织形式。积极的家长团体可以有效促进家长互通专业信息、分享积极经验、发展专业能力、提升信心与期望。

　　通过以上措施，最终确认：（1）家庭是孩子事务的专家；（2）家庭是关于家庭和孩子事务的最后将最后决定者；（3）家庭是孩子生活的持续提供者，而其他服务提供者只是暂时的；（4）家庭在目标和服务设置上具有优先权；（5）家庭有权选择其参与的水平；（6）家长和服务提供者之间需要合作与信任关系；（7）服务提供者需要尊重文化差异和应对风格的不同。最终建构起促进孩子潜在能力最大程度开发、德智体美劳全面发展、有效增进特殊儿童个人幸福及家庭福祉、成为社会有用之才的家庭、学校和社会共育体系与运行机制。

原文详见：http://m.xfrb.com.cn/article/focus/15413952964561.html